Focus on hunter

Každodenní život s Hunterovým syndromem

Po stanovení diagnózy Hunterova syndromu u dítěte čelí jeho rodiče množství problémů týkajících se každodenního života:

  • Sledování zdravotnické dokumentace a informací
  • Emoční reakce sourozenců a dalších rodinných příslušníků
  • Probrání diagnózy s milovanými osobami
  • Cizí lidé a výsměch
  • Žádost o pomoc u rodiny a přátel
  • Zvladatelnost chování dítěte
  • Vzdělávací problémy
  • Potíže s příjmem potravy, vyprazdňováním a spánkem
  • Úprava či přestavba domácnosti
  • Cestování