Focus on hunter

Sammy – 10 let

Sammy rád jezdí školním autobusem, rád si hraje s kamarády, vypráví vtipy a jezdí na dovolenou se svou rodinou. Takové to ale vždycky nebylo. Jako malý často trpěl závažnými problémy s dýcháním a bolestivými chronickými ušními záněty. Dnes již rodiče vědí, že se jednalo o rané příznaky Hunterova syndromu.

Diagnóza mu byla stanovena ve dvou letech. V následujících letech mu lékaři odstranili mandle a adenoidní vegetace a provedli náhradu aortální chlopně. Často byl hospitalizován i s řadou dalších obtíží.

Ode dne, kdy byla stanovena diagnóza, se Sammyho rodiče neúnavně učí, komunikují s dalšími rodiči prostřednictvím National MPS Society (Národní společnosti pro MPS), poskytují svému synovi tu nejlepší možnou péči a zajišťují co nejvyšší kvalitu jeho života.

„Dnes již můžeme zvyšovat povědomí veřejnosti o Hunterově syndromu a můžeme rodinám říkat, že existuje naděje,“ říká Sammyho matka Vangie. „Musíme o tom mluvit. I když je Hunterův syndrom vzácné onemocnění, pokud budou rodiče znát jeho příznaky a symptomy, pokud budou vědět, co hledat, budou lépe informovaní a budou vědět, kde hledat zdroje a léčbu.“